Enquête sur les cas de maladie neurologique non diagnostiquée

Le Bureau du médecin-hygiéniste en chef (BMHC) continue à étudier les cas de maladie neurologique non diagnostiquée.

   

Vue d’ensemble

Depuis la connaissance de cas d’une maladie neurologique potentiellement non diagnostiquée, le gouvernement du Nouveau-Brunswick a mené deux enquêtes distinctes sur cette question. Du soutien a également été fourni aux patients ainsi qu’aux médecins qui s’occupent de ces personnes.

L’enquête a débuté en 2021, lorsque le Bureau du médecin-hygiéniste en chef a étudié un groupe de 48 patients présentant différents symptômes neurologiques. L’enquête n’a pas permis de trouver de preuve d’une maladie commune parmi ces patients, et un rapport a été rendu public le 24 février 2022. Le rapport comprenait des recommandations et des mesures de suivi à l’appui des soins aux patients.

Le calendrier complet de l’enquête 2021-2022 se trouve ici.

Au début de 2023, le neurologue traitant a soulevé de nouvelles préoccupations, notamment le signalement d’un plus grand nombre de patients souffrant de symptômes inhabituels. Le médecin a suggéré différentes idées sur les causes de ces symptômes.

Depuis lors, le Bureau du médecin-hygiéniste en chef, le Réseau de santé Vitalité et l’Agence de la santé publique du Canada collaborent pour soutenir le neurologue dans la collecte et la vérification des renseignements requis sur les patients. Une fois ces rapports terminés et reçus, le médecin-hygiéniste en chef analysera les données, interprétera les résultats et fera des recommandations sur les prochaines étapes requises.

Objectifs de l’enquête

L’investigation vise principalement à mieux comprendre les préoccupations soulevées par le médecin concernant certains facteurs environnementaux.

Sa portée n’inclura ni l’établissement de critères pour déterminer la présence d’une grappe et ses caractéristiques ni un examen clinique détaillé des dossiers des patients.

Les résultats de l’enquête en cours contribueront à la détermination des prochaines étapes.


Situation actuelle

Situation actuelle (mise à jour le 27 mars 2025) : Les résultats de l’analyse envoyé à l’Agence de la santé publique du Canada.

Au 28 février 2025, 222 formulaires de surveillance améliorée avaient été approuvés par le neurologue traitant. Nous disposons maintenant de suffisamment de données sur les patients, entièrement déclarées et vérifiées, pour commencer l’analyse, avec l’aide de l’Agence de la santé publique du Canada.

Prochaines étapes

Ce que nous ferons Comment procéderons-nous? Quand le ferons-nous?
Analyse des données Les données seront analysées avec l’appui de l’Agence de la santé publique du Canada. En cours
Interprétation de l’analyse Le Bureau du médecin-hygiéniste en chef examinera le rapport d’épidémiologie sur le terrain, l’interprétera et formulera des recommandations pour les prochaines étapes. Mai à juin 2025
Examen scientifique Les résultats de l’analyse seront envoyé à l’Agence de la santé publique du Canada pour examen. Mai 2025
Achèvement du rapport  Tenir compte de la rétroaction et des commentaires de l’Agence de la santé publique du Canada et d’autres intervenants. Terminer les modifications et finaliser la conception.  Fin du printemps 2025
Diffusion du rapport  Communiquer les constatations et les prochaines étapes au public, aux patients touchés et aux Premières Nations.  Fin de l’été  2025

* Les échéanciers sont estimatifs et peuvent varier. Les retards d’une activité pourraient avoir une incidence sur d’autres étapes. Les échéanciers seront mis à jour au besoin.


Échéancier

  • Le calendrier complet de l’enquête 2021-2022 se trouve ici.

2025

  • Mai 2025: Les résultats de l’analyse envoyé à l’Agence de la santé publique du Canada.
  • Mars 2025 : Analyse des données en cours avec l’aide de l’Agence de la santé publique du Canada. Les 222 formulaires de surveillance améliorée approuvés par le neurologue traitant ont été inclus dans l’analyse.
  • Janvier 2025 : Des mesures ont été mises en place pour garantir que le neurologue dispose de suffisamment de temps pour approuver les dossiers des patients restants.

2024

  • 16 décembre 2024 : Le Bureau du médecin-hygiéniste en chef a affecté un épidémiologiste de l'ASPC de terrain pour aider à créer un plan détaillé d’analyse des données pour la prochaine phase de cette enquête. L’épidémiologiste de terrain a également contribué à la création d’un modèle de rapport provisoire à remplir après l’achèvement de l’analyse.
  • 17 juillet 2024 : Tenue d’une réunion en personne avec le neurologue traitant, le Bureau du médecin-hygiéniste en chef et le Réseau de santé Vitalité dans le cadre de laquelle un plan est convenu à l’appui de la validation des dossiers des patients reçus en mai, incluant une réduction des tâches cliniques et du personnel de soutien supplémentaire.
  • 2 mai 2024 : Un dossier contenant tous les formulaires de surveillance améliorée remplis a été remis au neurologue pour examen et approbation.
  • 18 mars au 5 avril 2024 : Un épidémiologiste de terrain de l’Agence de la santé publique du Canada et une infirmière en santé publique de Vitalité ont été affectés au bureau des neurologues traitants pour achever l’extraction des données afin de remplir les documents de surveillance améliorée.

2023

  • 27 novembre au 20 décembre 2023 : Un épidémiologiste de l’Agence de la santé publique du Canada, appuyant Santé publique Nouveau-Brunswick et l’infirmière en santé publique de Vitalité, a été affecté au bureau du neurologue traitant pour contribuer aux efforts de collecte de données. L’épidémiologiste de l’Agence de la santé publique du Canada a aidé Santé publique Nouveau-Brunswick à élaborer une base de données et des orientations pour l’extraction des données et la saisie dans la base de données.
  • 9 novembre 2023 : Santé publique Nouveau-Brunswick a demandé l’aide du Programme canadien d’épidémiologie de terrain de l’Agence de la santé publique du Canada pour l’assister dans la collecte des données.
  • Juillet 2023 à septembre 2023 : Santé publique Nouveau-Brunswick a demandé l’aide de l’Agence de la santé publique du Canada pour l’assister dans un exercice de cadrage. Le but de cet exercice était de déterminer le volume, le format et le type de renseignements disponibles sur les patients à recueillir, afin de contribuer à orienter la collecte des données. Pendant cette période, l’Agence de la santé publique du Canada et Santé publique Nouveau-Brunswick ont travaillé ensemble pour clarifier l’aide nécessaire et déterminer quelles ressources seraient les plus utiles.
  • Avril à mai 2023 : Un formulaire de surveillance améliorée de deux pages a été élaboré par l’équipe d’épidémiologie et de surveillance du Bureau du médecin-hygiéniste en chef afin de recueillir les données nécessaires. Le formulaire a été envoyé au neurologue traitant.
  • Janvier 2023 : Le médecin-hygiéniste en chef a été informé par le neurologue de ses préoccupations concernant des expositions environnementales potentielles à certaines substances. Il a également indiqué que le nombre de cas atteignait désormais 147.

2022

  • Février 2022 : Le GNB a publié un rapport et a conclu l’enquête sur 48 cas.
  • Février 2022 : Le comité de surveillance a publié ses conclusions sur 48 cas.

Foire aux questions

Pourquoi le gouvernement enquête-t-il sur les cas de maladie neurologique non diagnostiquée?
Nous savons que de nombreuses personnes au Nouveau-Brunswick sont intéressées et préoccupées par ce dossier, et nous le sommes aussi. Nous nous sommes engagés à mener cette enquête pour évaluer les affirmations du neurologue traitant.

Quelle est la différence entre cette enquête et l’enquête de 2021-2022?
Le Bureau du médecin-hygiéniste en chef collabore avec le neurologue traitant et les intervenants dans ce dossier depuis 2021.

Deux enquêtes distinctes, aux objectifs différents, ont été lancées sur ce dossier depuis : l’une a été achevée en 2022 et l’autre est en cours.

  • Une enquête a débuté en 2021, lorsque Santé publique Nouveau-Brunswick s’est penché sur un groupe de 48 patients atteints de divers symptômes neurologiques. Cette enquête avait pour principal objectif d’évaluer si ces personnes souffraient ou non d’une affection ou d’une maladie commune. Elle n’a pas permis de trouver de preuve d’une maladie commune parmi ces patients, et un rapport a été rendu public le 24 février 2022.
  • Début 2023, le neurologue traitant a soulevé de nouvelles préoccupations, notamment concernant une augmentation du nombre de patients présentant des symptômes inhabituels. Il a également fait état d’un total de 147 patients atteints d’une maladie non diagnostiquée à ce moment-là. Cette enquête visait à évaluer les préoccupations du médecin concernant certaines expositions environnementales, comme le suggéraient les résultats élevés des examens obtenus chez certains de ses patients, et à examiner les dossiers pertinents de la liste déclarée des patients concernés pour déterminer si un diagnostic avait été établi.
Le Bureau du médecin-hygiéniste en chef a continué de travailler avec le neurologue et d’autres intervenants dans ce dossier.

Qui aide le gouvernement du Nouveau-Brunswick dans cette enquête?
Le Bureau du médecin-hygiéniste en chef, le Réseau de santé Vitalité et l’Agence de la santé publique du Canada collaborent sur ce dossier depuis le début de 2023.

Quel est le rôle de l’Agence de la santé publique du Canada dans cette enquête?
Depuis 2023, l’Agence de la santé publique du Canada a mobilisé des épidémiologistes en réponse aux demandes d’aide du Nouveau-Brunswick pour soutenir les efforts du Bureau du médecin-hygiéniste en chef afin d’aider le neurologue à recueillir, enregistrer et soumettre les données de cas disponibles pour le processus provincial d’avis de santé publique.

Les épidémiologistes de l’Agence de la santé publique du Canada, sous la direction du médecin-hygiéniste en chef du Nouveau-Brunswick, ont aidé le Bureau du médecin-hygiéniste en chef à élaborer une base de données, à créer un document d’orientation pour l’extraction et la saisie de données dans la base de données et à soutenir le travail du Réseau de santé Vitalité pour extraire les données sur les cas et les saisir dans la base de données.

L’achèvement du processus d’avis provincial et la collecte de données connexes étaient des étapes nécessaires pour éclairer tout examen et toute analyse des dossiers. Un épidémiologiste de l’Agence de la santé publique du Canada a également fourni un soutien à distance pour aider le Bureau du médecin-hygiéniste en chef à se préparer à la prochaine phase de son enquête, en examinant et en peaufinant le projet de plan d’analyse du gouvernement provincial. L’Agence de la santé publique du Canada a mobilisé un épidémiologiste qui apporte actuellement son aide en matière d’analyse des données.

Pourquoi l’enquête prend-elle autant de temps à être menée à bien?
Avant de pouvoir procéder à une analyse quelconque, nous avions besoin de recueillir suffisamment de données sur les patients à compléter et à vérifier. L’achèvement du processus d’avis provincial et la collecte de données connexes étaient des étapes nécessaires à l’examen et à l’analyse des dossiers.

Combien de patients sont-ils concernés?
En date du 28 février 2025, le Bureau du médecin-hygiéniste en chef avait reçu 222 rapports de patients complets et validés. Tous les rapports de patients complétés et validés seront inclus dans cette enquête.

Le neurologue traitant nous a signalé un total de 390 patients faisant partie de ce groupe de patients atteints d’une maladie neurologique non diagnostiquée.

Qu’en est-il des dossiers restants? Limitez-vous le nombre de cas à inclure dans cette enquête?
Bien que la décision ait été prise de commencer l’analyse avec 222 dossiers approuvés, nous continuons d’encourager et de soutenir le neurologue à approuver les dossiers restants et nous envisagerons de répéter l’analyse si nous recevons un nombre important de soumissions supplémentaires.

Comment les Néo-Brunswickoises et les Néo-Brunswickois peuvent-ils rester mobilisés et se tenir informés au sujet de ce processus?
Le Bureau du médecin-hygiéniste en chef continuera de fournir les dernières évolutions sur l’enquête au fur et à mesure de son avancement sur ce site Web. D’autres mécanismes d’engagement pour les personnes intéressées seront annoncés au fur et à mesure qu’ils se présenteront.

Comment le gouvernement aidera-t-il ces patients?
Les décisions concernant les prochaines étapes seront prises une fois l’enquête terminée.

À la suite de la première enquête en 2021-2022, le comité de surveillance a envoyé une lettre aux fournisseurs de soins primaires des patients avec ses conclusions et ses recommandations pour un examen clinique plus approfondi, puis a envoyé une communication directement au patient.

Tous les patients ont été invités à faire un suivi auprès de leur fournisseur de soins primaires et ont continué à bénéficier d’un accès à un spécialiste à la Clinique interdisciplinaire des maladies neurodégénératives de Moncton ou à tout autre médecin spécialisé. Cela incluait notamment un accès plus facile des spécialistes de l’extérieur de la province, le cas échéant.

La Clinique interdisciplinaire des maladies neurodégénératives de Moncton a été créée en 2021, dans le but d’offrir le soutien de plusieurs fournisseurs de soins aux patients atteints de maladies neurodégénératives.


Énoncé de confidentialité

Lors de la divulgation de renseignements, Santé publique Nouveau-Brunswick (SPNB) doit toujours :

  • respecter la nécessité impérative de trouver le juste équilibre entre le besoin et le droit de savoir du public et le devoir de protéger la vie privée de tous les Néo-Brunswickois et de toutes les Néo-Brunswickoises;
  • respecter le principe de nécessité et de proportionnalité : l’information est divulguée d’une manière qui ne permet pas l’identification des personnes concernées, mais qui est suffisante pour informer pleinement le public.

Les constatations présentées ici suivent les lois applicables en matière de protection de la vie privée, y compris la Loi sur l’accès et la protection en matière de renseignements personnels sur la santé (LAPRPS),la  Loi sur le droit à l’information et la protection de la vie privée (LDIPVP) ainsi que des pratiques exemplaires pour assurer la protection du droit à la vie privée de chaque personne en tout temps.

Certains des renseignements utilisés dans le cadre de cette enquête ont été recueillis directement auprès de personnes qui ont donné leur consentement éclairé, ce qui comprenait l’assurance qu’aucun renseignement personnel ou identificateur ne serait divulgué dans le rapport des conclusions.


Communiquez avec nous

Si vous avez des questions sur l’enquête pour lesquelles vous ne trouvez pas de réponse sur le site Web, vous pouvez communiquer avec nous à [email protected]. Nous tenons à protéger votre vie privée, c’est pourquoi nous ne commentons jamais un cas en particulier et ne donnons jamais de conseils médicaux par l’entremise de cette adresse. Nous vous invitons à consulter votre fournisseur de soins habituel pour les questions médicales concernant votre cas.