Santé publique Nouveau‑Brunswick (SPNB) a enquêté sur un syndrome neurologique potentiel de cause inconnue susceptible d’avoir affecté certains résidents du Nouveau‑Brunswick.
Un comité de surveillance qui a examiné les dossiers des 48 cas potentiels a conclu que les patients ne partageaient ni symptômes ni maladie communs.
Par ailleurs, selon les conclusions d’une enquête épidémiologique approfondie publié l’automne dernier, les patients n’avaient aucun comportement, aliment ou facteur environnemental en commun.
Dans la foulée de ces rapports, tous les patients ont été exclus de la grappe et la ministre de la Santé a accepté les conclusions indiquant qu’il n’existe pas de syndrome neurologique de cause inconnue au Nouveau-Brunswick.
Cette page Web réunit tous les rapports produits au cours de l’enquête afin de faciliter l’accès du public. Elle comprend notamment les liens vers le rapport épidémiologique, le rapport du comité de surveillance et les conclusions de Santé publique Nouveau-Brunswick.
Il importe de souligner qu’il est fréquent de mener des enquêtes sur des éclosions. Santé publique enquête régulièrement sur des éclosions de divers types, tels que les maladies entériques, les maladies respiratoires, les infections transmissibles par le sang et d’autres maladies à transmission vectorielle. Toute grappe ou éclosion dont la cause est inconnue est considérée comme étant une « maladie mystérieuse » jusqu’à ce qu’une enquête puisse être menée pour en établir la cause. Lorsqu’une éclosion ou autre menace pour la santé publique sévit, les équipes de santé publique enquêtent, en isolent la cause, recueillent des éléments probants pour recommander des actions préventives, et mettent rapidement en place des mesures de contrôle.
Au Nouveau-Brunswick, des experts de divers domaines vérifient et examinent constamment les signalements de toute source crédible qui pourraient présenter un risque pour la santé publique. Dans le cadre de ces enquêtes, ils pourraient effectuer des échantillons de sol, d’eau, ou d’autres matières.
Les incidents jugés dangereux font l’objet d’un avis de Santé publique.
Les fournisseurs de soins de santé du Nouveau-Brunswick jouent un rôle essentiel dans la détection précoce des grappes et des éclosions de maladies. Le soutien continu de cette approche collaborative entre les médecins et Santé publique Nouveau-Brunswick (SPNB) est nécessaire pour que les enquêtes sur les éclosions soient menées en temps opportun.
Dans l’enquête de SPNB sur le syndrome neurologique de cause inconnue, y compris le Résumé épidémiologique d’entrevues de surveillance accrue et le Rapport du comité de surveillance, on conclut qu’il n’y a aucune preuve d’une grappe d’un syndrome neurologique de cause inconnue.
SPNB conclut donc son enquête sur un syndrome neurologique de cause inconnue et recommande aux patients qui ont été informés qu’ils pourraient être atteints d’un syndrome neurologique de cause inconnue de communiquer avec leur fournisseur de soins primaires afin d’être aiguillés vers la Clinique interdisciplinaire des maladies neurodégénératives (CIMN) de Moncton ou vers un autre médecin spécialiste pour y recevoir un traitement et des soins.
Dans le cadre d’une enquête de santé publique menée par Santé publique Nouveau-Brunswick, le comité de surveillance, créé expressément pour assurer une surveillance et formuler des recommandations d’experts indépendants concernant des sujets désignés comme membres d’une grappe de personnes atteintes d’un syndrome neurologique potentiel de cause inconnue, a présenté ses conclusions.
Le comité a constaté que sur 48 sujets, aucun ne remplissait tous les critères de la définition d’un cas. À la lumière de ces constatations, le comité a conclu que, bien que certains des sujets présentent des symptômes inhabituels, ils ne semblent pas être atteints d’une maladie commune d’étiologie inconnue et il n’y a aucune preuve de l’existence d’une grappe de personnes atteintes d’un syndrome neurologique de cause inconnue.
La Direction de l’épidémiologie et de la surveillance du Nouveau-Brunswick a publié son rapport sur l’enquête concernant le syndrome neurologique potentiel de cause inconnue en octobre 2021. Le rapport était de nature exploratoire et n’a pas établi de liens entre les expositions communes et le syndrome neurologique potentiel. Le rapport épidémiologique conclut que les Néo-Brunswickois peuvent être rassurés : ni eux ni leur famille ne courent de risque en consommant des aliments régionaux. De plus, aucun comportement ni exposition environnementale précis n’a été cerné comme facteur de risque potentiel.
Puisque des préoccupations étaient soulevées par rapport à l’exposition à des efflorescences algales, l’équipe a pris bien soin d’examiner ce facteur d’exposition potentiel. L’enquête épidémiologique ne permet pas de conclure que les efflorescences algales constituent une source ou une cause possible des symptômes.
Le rapport épidémiologique constitue la première partie d’une enquête à deux volets.
Quelle est l’origine de ce syndrome neurologique de cause inconnue?
Une enquête sur l’existence potentiel d’un syndrome neurologique de cause inconnue a évolué au cours de discussions continues entre un neurologue du Nouveau-Brunswick et le Système national de surveillance de la maladie de Creutzfeldt Jakob (SSMCJ), ainsi que d’autres médecins et chercheurs.
Le SSMCJ est un organisme fédéral qui surveille, avec les provinces et les territoires, les cas de maladies humaines à prions, comme la maladie de Creutzfeldt-Jakob (MCJ).
Dans le cadre de la gestion courante des cas, un neurologue du Nouveau-Brunswick et le SSMCJ ont remarqué des symptômes communs et des profils diagnostiques potentiels semblables parmi les cas du Nouveau-Brunswick qui ont été signalés au système de surveillance. Le SSMCJ et le neurologue du Nouveau-Brunswick les ont classés dans une grappe d’un syndrome neurologique de cause inconnue.
Fin 2020, le neurologue et le SSMCJ ont informé Santé publique Nouveau Brunswick de ces cas. À la fin du mois d’avril 2021, 48 personnes avaient été officiellement classées dans cette grappe. Parmi elles, 46 ont été orientées par un seul neurologue.
Comment enquête-t-on sur les « maladies mystérieuses »?
Toute grappe ou éclosion dont la cause est inconnue est considérée comme étant une « maladie mystérieuse » jusqu’à ce qu’une enquête puisse être menée pour en établir la cause. Lorsqu’une éclosion ou autre menace pour la santé publique sévit, les équipes de santé publique enquêtent, identifient la cause, recueillent des éléments probants pour recommander des actions préventives, et mettent rapidement en place des mesures de contrôle. Le Center for Disease Control (CDC) appelle les membres de ces équipes des « détectives des maladies ».
Par exemple, en 1999, une grappe de cas graves d’encéphalite a été recensée dans la ville de New York. Au même moment, un nombre inhabituel d’oiseaux morts a été observé dans la ville et ses alentours. Selon l’enquête, la cause en était une infection par le virus du Nil occidental, qui n’avait jamais été observé en Amérique du Nord auparavant.
En fonction des résultats de l’enquête, les enquêteurs peuvent examiner différents domaines. Par exemple, une enquête pourrait comprendre l’analyse d’échantillons d’aliments à la recherche d’agents pathogènes tels que la colibacille (E. coli) et donner lieu à des rappels de produits alimentaires. Une autre enquête pourrait inclure l’analyse de l’eau potable et éventuellement entraîner des changements pour garantir la sécurité du système d’approvisionnement en eau. Certaines enquêtes ne comportent aucune analyse.
Dans cet enquête, Santé publique Nouveau Brunswick a rencontré plusieurs experts pour tenter de répondre à des questions de base. Qui est malade? Quels sont les symptômes des personnes malades? Y a t il des symptômes présentant les mêmes caractéristiques parmi les personnes malades? Quand ces personnes sont-elles tombées malades? Qu’est ce qui les rend malades? La maladie est elle liée à l’exposition à une substance particulière ou à un facteur environnemental? Où ont-elles pu être exposées?
Les enquêtes sur les éclosions sont effectuées selon la méthode du CDC : Principles of Epidemiology in Public Health Practice (Principes d’épidémiologie dans la pratique de la santé publique). Veuillez noter que plusieurs étapes peuvent être abordées en même temps, ou que la situation peut imposer un ordre particulier.
En enquêtant sur un potentiel syndrome neurologique de cause inconnue, Santé publique a choisi de mener à la fois une enquête épidémiologique qui s’est achevée en octobre 2021, ainsi qu’une enquête clinique (insérer l’HYPERLIEN ICI lorsqu’il sera disponible) qui s’est achevée en février 2022.
A-t-on étudié la possibilité que les toxines des algues bleues soient une cause probable du syndrome?
On a envisagé tous les facteurs environnementaux comme étant une cause probable, y compris les algues bleues. Cependant, il n’y avait pas assez d’indices matériels pour désigner un facteur plutôt qu’un autre jusqu’à ce qu’une enquête épidémiologique puisse avoir lieu. Entre temps, on a prévu de prélever des échantillons d’algues bleues (cyanobactéries) pour les analyser ultérieurement, au besoin. Il convient de noter qu’au cours de l’été 2021, les conditions météorologiques n’étaient pas propices à la production d’algues bleues, de sorte qu’aucune efflorescence n’a été observée et qu’aucun échantillon n’a donc été prélevé.
Plusieurs entités municipales, provinciales et nationales se coordonnent pour surveiller constamment la qualité de l’eau dans nos bassins hydrographiques et l’approvisionnement en eau potable de tous les résidents du Nouveau Brunswick.
Les gouvernements locaux travaillent et collaborent avec le ministère de la Santé et le ministère de l’Environnement et des Gouvernements locaux pour garantir la proactivité, adopter une démarche préventive qui protège les réserves d’eau potable et la qualité de l’eau fournie aux résidents de la province et respecter ou dépasser les normes relatives aux plans d’eau municipaux à vocation récréative.
En outre, ces deux ministères surveillent les efflorescences d’algues nuisibles dans les plans d’eau douce de la province. Pêches et Océans Canada est responsable de la protection des eaux canadiennes et de la gestion des ressources halieutiques et océaniques du Canada, y compris de la surveillance des mollusques dans les plans d’eau salée par le biais du Programme canadien de contrôle de la salubrité des mollusques.
Lorsque des proliférations d’algues sont signalées dans la province, des échantillons sont prélevés et analysés pour déterminer le type et la concentration des algues présentes, y compris les algues bleues (cyanobactéries). Des avis sur les algues bleues sont alors émis en conséquence. En 2021, le ministère de l’Environnement et des Gouvernements locaux a accepté de prélever des échantillons supplémentaires dans les plans d’eau présentant des proliférations d’algues bleues aux fins d’analyses plus poussées; toutefois, les conditions qui produisent des proliférations d’algues n’étaient pas réunies cette année là et aucune prolifération d’algues n’a été observée pendant les mois d’été plus chauds; aucun échantillonnage supplémentaire n’a eu lieu.
Santé publique Nouveau Brunswick tient une page Web sur les algues bleues (gnb.ca) qui comporte tous les avis publics, anciens et nouveaux.
Pêches et Océans Canada tient à jour une carte de cueillette des mollusques (dfo-mpo.gc.ca) et des ouvertures et fermetures des zones de récolte canadiennes de mollusques bivalves (moules, huîtres, palourdes et pétoncles).
Les patients disent que le comité de surveillance ne les a pas rencontrés et ne leur a pas fait faire des analyses. Comment en sont ils arrivés à une conclusion ou à une recommandation?
Le rôle du comité de surveillance n'était pas de diagnostiquer les patients. Il était plutôt chargé de fournir un examen par les pairs et une surveillance experte des cas identifiés et de déterminer si les personnes étaient correctement classées comme faisant partie d'un groupe de personnes identifiées comme souffrant d’un syndrome neurologique de cause inconnue.
Les données cliniques ont été obtenues de plusieurs sources, notamment les médecins de soins primaires et les spécialistes, les dossiers de santé électroniques du gouvernement du Nouveau Brunswick et les dossiers médicaux électroniques des hôpitaux où les patients ont été évalués, suivis ou traités en tant que patients hospitalisés ou externes. Il s’agissait de toutes les données qui pouvaient être obtenues sur les antécédents médicaux des patients, leurs antécédents familiaux, leurs symptômes, leur imagerie cérébrale et les analyses de diagnostic en laboratoire.
Ces données, ainsi que l’expérience et l’expertise cliniques des membres du comité de surveillance, ont été mises à contribution pour déterminer s’il existe d’autres diagnostics ou si des investigations supplémentaires sont nécessaires.
Il ne s’agit pas d’un cas spécial. Il n’est pas rare que les recommandations d’un patient soient examinées et qu’un diagnostic provisoire soit posé au patient sans rendez-vous en personne.
Que va-t il maintenant se passer pour les patients?
Un certain nombre de ces individus souffrent d’affections graves qui affectent profondément leur vie, plusieurs d’entre eux nécessitant des analyses, des évaluations et des soins de suivi.
À l’issue de chaque examen d’un cas, le comité de surveillance a envoyé à son fournisseur de soins primaires une lettre contenant ses conclusions, ou recommandant un examen clinique supplémentaire, puis il a envoyé une communication directement au patient.
On a demandé à tous les patients de faire un suivi auprès de leur fournisseur de soins primaires. Ces individus continueront d’avoir accès auprès d’un spécialiste de la Clinique interdisciplinaire sur les maladies neurodégénératives (CIMN) (CIMN) de Moncton ou à tout autre médecin spécialiste.
Que devient la Clinique interdisciplinaire sur les maladies neurodégénératives (CIMN)?
La mission de la Clinique interdisciplinaire sur les maladies neurodégénératives (CIMN) ne s’arrête pas à l’évaluation et la prise en charge des patients de la grappe examinée par Santé publique Nouveau Brunswick.
La CIMN est le seul établissement collaboratif interdisciplinaire du Nouveau Brunswick pour toutes les maladies neurodégénératives affectant les adultes de tout âge. Sa mission est l’évaluation, le diagnostic et le traitement des patients adultes atteints de maladies neurodégénératives progressives.
Tous les patients orientés vers l’établissement présentent des symptômes progressifs et difficiles à évaluer, à diagnostiquer et à soigner par un seul médecin. Les types de maladies (« maladies neurodégénératives ») qui sont évalués sont ceux qui provoquent des changements dans le cerveau et la moelle épinière, entraînant des problèmes progressifs de fonctionnement mental et de mouvements physiques.
La CIMN mènera aussi des recherches importantes pour mieux comprendre les maladies neurodégénératives au Nouveau Brunswick et étudiera la façon de les diagnostiquer et de les traiter afin que les patients puissent recevoir des soins optimaux à tous les stades de leur maladie.
Allez vous autoriser des experts nationaux à mener des recherches?
Santé publique Nouveau Brunswick a collaboré étroitement avec de nombreux experts nationaux tout au long de cette enquête. Nous avons affiché sur notre page Web des liens vers les collaborations municipales, provinciales et fédérales en cours pour assurer la salubrité de l’eau potable, pour la surveillance des toxines et des contaminants environnementaux et pour la récolte sécuritaire du poisson, du homard et des mollusques.
Une attention particulière a été accordée aux toxines cyanobactériennes, car il s’agit d’un risque connu pour la santé publique. Aucun lien n’a été trouvé avec cette grappe dans le cadre de cette enquête.
Les scientifiques et les chercheurs étudient activement une multitude de sujets afin d’approfondir nos connaissances et notre compréhension des risques environnementaux pour la santé humaine. Santé publique Nouveau Brunswick demeure résolue à soutenir ces efforts dans le cadre de son mandat de protection de la santé et de la sécurité des Néo Brunswickois.
En outre, la CIMN collaborera avec des experts locaux, provinciaux et nationaux sur des projets de recherche applicables aux symptômes qui affectent les patients et les familles en lien avec elle.
Toutes les études potentielles feront l’objet d’une évaluation de faisabilité par la CIMN, d’un examen par le programme de protection de la recherche sur les humains d’Horizon, puis d’une approbation par le Comité d’éthique de la recherche d’Horizon et par celui des partenaires de recherche.
Une fois que les approbations seront obtenues en matière d’éthique de la recherche, on demandera aux patients leur consentement éclairé et volontaire pour participer à de potentiels projets de recherche à la CIMN.
Lorsqu’elle divulgue de l’information, Santé publique Nouveau-Brunswick (SPNB) respecte toujours ce qui suit :
- le besoin impératif de trouver un juste équilibre entre le besoin et le droit du public de savoir, et le devoir de protéger la vie privée de tous les Néo-Brunswickois;
- le principe de nécessité et de proportionnalité : les renseignements divulgués ne permettent pas d’établir l’identité des personnes touchées, mais sont suffisants pour informer pleinement le public.
Les conclusions sont présentées dans le présent rapport selon des pratiques exemplaires et la législation applicable relativement à la protection de la vie privée, notamment la Loi sur l’accès et la protection en matière de renseignements personnels sur la santé, la Loi sur le droit à l’information et la protection de la vie privée afin de garantir la protection en tout temps du droit à la vie privée de chacun.
Certains des renseignements utilisés dans le cadre de cette enquête ont été recueillis directement auprès de personnes qui ont donné leur consentement éclairé, notamment l'assurance qu'aucun renseignement personnel ou identificatoire ne serait divulgué dans le rapport des conclusions.